Juba 165 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding aga tema tegevusi ei jälgi ükski kasutaja. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2023

Sihtasutus Sclerosis multiplexi register on asutatud sclerosis multiplex haiguse esinemise ja ravi kohta registri pidamiseks. Sihtasutus on asutatud 5. märtsil 2020, tegevuse tähtaega määramata.

2023. aastal tegeleti põhikirjajärgsete tegevustega. Jaanuarist jätkus doktorite poolt uute inimeste kaasamine registrisse ning jätkusid korduvad visiidid juba regisris olijatele. Märtsis liitus SA Sclerosis multiplexi registriga üks vastutav uurija, et tõhustada MSBase andmete kandmist ning jätkata registriga liitunud inimeste kognitiivse võimekuse testimist.

Igapäevaselt jätkub patsientide vastuvõttude koordineerimine. Nende andmed kantakse rahvusvahelise andmebaasiga MSBase - sinna kogutakse Eestis elavate sclerosis multiplexi diagnoosiga inimeste andmeid krüpteeritult ja pseudonümiseeritult nenda endi nõusolekul.

Detsembris 2023 oli MSBase-i kantud 316 Eesti patsiendi andmed, st üle poole registris olijatest olid käinud korduvatel visiitidel.

Toimus mitmeid koostöö- ja registrit tutvustavaid kohtumisi ning ettekandeid erinevatel seminaridel/konverentsidel.

2023.a sai sihtasutus oma tegevuste elluviimiseks sihtotstarbelist toetust 35 000 eurot. Teenuste osutamisest saadi müügitulu 5 000 eurot.

Edaspidi, on plaanis tegevust laiendada üle-eestiliseks, kaasates ka teised Eesti sclerosis multiplexi raviga tegelevad neuroloogiakeskused - SA Tartu Ülikooli Kliinikumi, AS Ida- Tallinna Keskahigla, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, SA Pärnu Haigla ja

SA Ida-Viru keskhaigla. Teiste keskuste kaasamisel esitatakse eetikakomiteele jätkutaotlus.

Sel teemal on toimunud ka koostöökohtumine Tartu Ülikooli Kliinikumiga ja on ette valmistatud dokumendid eetikakomiteele Kliinikumi liitumiseks Sclerosis multiplexi registriga 2024. aastal.

Sihtasutus on jätkuvalt tegev ning 2024.aasta tegevused jätkuvad vastavalt varem planeeritule.

14.märtsil 2024.aastal

Helin Pevkur

Juhatuse liige

Sihtasutus Sclerosis multiplexi register