Juba 274 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 2 Storybooki kasutajat. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2024

Eesti Fenununlketonuuria Unhingu 2024. aasta tegevus oli väga aktiivne. Kuna ühingul täitus 30. tegevusaasta, siis liikmete ja avalikuse jaoks oli kõige tähtsam sündmus rahvusvaheline juubelikonverents, mis toimus 14.04.2024 Proto avastuskeskuses.

Veel enne seda toimusid Danone Nutricia töötoad Tallinnas ja Tartus (16. ja 17.03.2024). Kahjuks pidime loobuma Tallinnas tavapärasest asukohast Toiduakadeemias, sest nende hinnatõus on enneolematu ja ühingu rahalised vahendid ei jõua sellele järele. Uus asukoht Tallinnas on nüüdsest Gastro stuudio, mis asub Vahuri tn Promo hoones.

Uudisena toimusid nii veebruaris (08.02.2024) kui augustis (27.08.2024) veebipõhised infotunnid toitlustajatele, mille viis läbi TÜK Kliinikumi toitumisterapeut Kärt Jalajas.

19.–21. juulil 2024 osalesime Läti ühingu kutse nende suvelaagris, vahetasime infot ja saime uusi kontakte.

Ühingu suvelaager toimus 2.-4.08.2024 Seedri puhketalus ning oli kõigi aegade kõige suurema osalejate arvuga. Oleme aastaid püüdnud leida muid asukohti, ka 2024. aastaks olime teinud otsuse Nõiariigi kasuks. Kahjuks tõstsid ka nemad oma hinda ootamatult ja märkimisväärselt, mistõttu otsustasime jääda taas korda Seedrisse. Suvelaagris olid kohal toitumisterapeut Kärt Jalajas ning psühholoog Kristel Päll, pidasid ettekande, vastasid soovijate kunsimustele ja osalesid ka unhistegevustes. Nii suuri kui väikeseid osajelaid rõõmustas mustkunstnik Richard

Samarüütel.

Sügisesed Vitaflo tonontoad toimusid 5. ja 6. oktoobril 2024 Tallinnas ja Tartus.

24.–27.10.2024 osalesid Maarja Utno ja Ann Õun esmakordselt E.S PKU (Euroopa katusorganisatsiooni) aastakonverentsil Portos, Portugalis.

Vahetasime mõtteid teiste delegaatidega, kuulasime mitu päeva huvitavaid ettekandeid, tutvusime uute arengutega teaduses ja farmaatsias ning saime palju uusi kontakte.

Ühing on liitunud annetuste kogumise hea tavaga. Detsembris osalesime ka Annetustalgutel, mis ei toonud meile paraku ühtegi eurot.

Ühingu talvelaager toimus seekord Viimsi spahotellis 14.-15.12.2024. Selle raames toimus unldkoosolek ning käis jõuluvana. Valmistasime piparkooke ja vahendasime muljeid Porto konverentsilt.

Unhingu tegevuse olulisim rahastaja on Epifond, sponsoriteks olid 2024. aastal Nutricia, Vitaflo, Salvest, Biomarine ning monningad üksikud eraisikud.

Sisulise tonon osas tegeles unhing jantkuvalt liikmete oniguste eest seismise ja huvikaitsega. Seadusandluses tehti meie pikaajalise töö tulemusel muudatus, mis rakendub aastal 2027, nimelt loetakse lasteks edaspidi noori kuni 18. eluaasta täitumiseni vs senisele 16. eluaastale.

Ühingu suurim projekt oli 2024. aastal osalemine Sotsiaalministeeriumi ja Riigi Tugiteenuste Keskuse (RTK) hallatavas riigieelarvelises meetmes, mis oli mõeldud harvikhaigustega laste ja lapseeas alanud harvikhaigusega täiskasvanute abistamiseks. Meetme raames sai ühing 152 654 eurot, mida kasutasime valguavaese ravitoidu soetamiseks meie fenüülketonuuria diagnoosiga liikmetele (aastane kuivainete toiduvaru). Selle meetme raames ei olnud aga lubatud kasutada eraldatud vahendeid millelegi muule peale ravitoidu, seetõttu kaasnesid ühingu jaoks kulud nt laoruumi rendile, saate- ja laialijagamiskuludele jms.

Kogu aasta vanltel on unhing tegelenud mentorluse, nonustamise ja oma liikmete informeerimise ning huvikaitsega. Kõikidel meie korraldatud üritustel on osalenud vähemalt üks meditsiinigeneetik (K. Reinson, K. Muru, K. Õunap). Jantkuvalt oleme liikmed EPIkojas.