Juba 150 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 4 Storybooki kasutajat. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2022

Prader-Willi Sündroomi Uhing koondab Eestis diagnoositud lapsi, noori ja nende pereliikmeid. Samuti meie probleemidega tegelevaid meditsiinitöötajaid ja häid abilisi-toetajaid.

Kuna PWS on väga haruldane diagnoos, siis on selle diagnoosi kandjad Eestis väga erinevas vanuses. See teeb aga raskemaks ühingu tegevuse, sest erinevates vanuseastmetes on ka erinavad probleemid. Sellegipoolest oleme jõudumööda arendanud ühingu kodulehte ja püüame varustada seda uue infoga. Jätkame ka traditsiooni aastas korra-kaks kokku saada.

2022.aasta plaanid lõi jätkuvalt segi koroonaviirus. Oma diagnoosiga on meie ühingu liikmed riskigrupis ja seega pidime olema väga ettevaatlikud. Lõpuks sai teoks üks ühine üritus Pärnus.

Aastaringselt suhtleme sotsiaalmeedias messengeri vahendusel.

2023.aastal jätkame ikka samas vaimus. Pakume tuge, enamasti moraalset, meie peredele ja oma vaiksel moel üritame muuta maailma paremaks!