Juba 614 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 7 Storybooki kasutajat. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2025

MTÜ Janno Puusepa Fond asutati 2016. aasta märtsis. Fondi loomise ajendiks on vajadus aidata kaasa raskeid ravimatuid haigusi (nt tsüstiline fibroos, ALS, PLS) põdevate inimeste praktiliste ja tervishoiuga seotud vajaduste katmisele, mida riiklik süsteem ei toeta (näiteks energiarikaste toitesegude ja sonditoitude soetamine haige normaalse kehakaalu säilitamiseks). Samuti näevad fondi asutajad katmata vajadust panustada haigete ja nende hooldajate nõustamisse.

Põhikirjast tulenevalt on fondi põhieesmärgiks raskeid, kriitilisi ja kroonilisi haigusi põdevate inimeste toetamine läbi nõustamise, elukvaliteedi parimale võimalikule säilitamisele ning ravi toetamisele suunatud materiaalse abistamise ja vastava teavitamistegevuse. Fondi tegevuse eesmärkideks oma põhieesmärgi raames on: (cid:127) ühiskonna teadlikkuse tõstmine ning kitsaskohtade tõstatamine riikliku süsteemi põhisuundade kujundamiseks/muutmiseks (cid:127) osalemine toetusravi süsteemis (cid:127) kogemusnõustamine praktilistes elukvaliteedi ja hooldusega seotud küsimustes (cid:127) heategevuslik tegevus erinevaid raskeid, kriitilisi ja kroonilisi haigusi põdevate inimeste elukvaliteedi ja tervishoiu toetamiseks ning parandamiseks Eestis.

2025. aastal kogus fond annetusi 17 253 euro eest, mille eest toetati jooksvalt korduvtarnetena sonditoitude, teenuste ja tarvikute soetamise, kompenseerimise ja/või kasutusse andmisega rasket ravimatut haigust põdevaid inimesi. Samuti nõustati hooldusvõtete ja elukvaliteedi säilitamise võimaluste osas eeskätt ALSi põdevaid inimesi ja nende lähedasi. Fond abistas ja nõustas aasta jooksul 4 ALS patsienti, 5 tsüstilise fibroosi patsienti ja 1 muu diagnoosiga patsienti. Kuivõrd tsüstilist fibroosi põdevate patsientide suhtes on nende seisundit märgatavalt parandava ravimi Kaftrio soetamise kompenseerimiseks viimaks astutud samme riiklikul tasandil ja ka ravitoitude soetamist kompenseerib nüüd suuresti riik, on selle tõttu võrreldes eelmiste aastatega, mil toimusid suured kampaaniad nii ravitoitude kui Kaftrio soetamiseks, vähenenud fondi annetuste maht ja ka väljaminekud. Aruandeaastal kasutas fond vahendeid eeskätt sonditoitude ja invatarvikute omaosaluste kompenseerimiseks ning ühele ALS patsiendile hüvitatakse ka osaliselt isikliku hooldaja kulu. Aruandeaastal vahendas fond kolmele ALS diagnoosiga patsiendile tasuta kasutamiseks aspiraatori New Askir koos tarvikutega. Annetajad on olnud peamiselt eraisikud.

Fondi tegevus on toimunud vabatahtlikkuse alusel, ühtegi palgalist töötajat fondil ei ole.