Juba 460 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 1 Storybooki kasutaja. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2025

Luupuse Selts on vabatahtlikkuse alusel luupusehaigeid ja teisi harva esinevate reumaatiliste haigustega haigeid ning nende lähedasi ühendav avalikes huvides ja heategevuslikult tegutsev üle-eestiline ühendus.

Seltsi eesmärgiks on luupuse ja teiste harva esinevate reumaatiliste haiguste alase teadlikkuse tõstmine ühiskonnas ning haigete elukvaliteedi tõstmine. Koostööpartneriteks olid Eesti Reumaliit, Saaremaa Reumaühing, Lupus Europe, Eesti Reumatoloogia Selts, Reumatoloogia

Tervisespetsialistide Selts ja teised partnerid.

Aasta jooksul toimusid erinevad huvikaitse tegevused - kogemusnõustamised ning vaimse tervise alased individuaalnõustamised. Meie esindajad osalesid erinevates töögruppides ja aruteludes. Osaleme Eesti Reumaliidu liikmena haiguspõhise grupi esindajana, et paremini luupusehaigete huve kaitsta. Korraldasime veebipõhiseid kohtumisi ning suhtlesime Facebooki grupi kaudu.

Meie esindajad osalesid Euroopa katuseorganisatsiooni Lupus Europe töös, mis hõlmas uuringutes osalemist, teadlikkuse tõstmist ja luupusepatsientide esindajatega kogemuste vahetamist ning Conventionil osalemist.

Olulisemad olid elukvaliteedi uuring ja Lupus GPT arendamises osalemine.

Osalesime Eesti Reumaliidu Reumakuu oktoober programmis ja viisime läbi luupusehaigete koolituspäeva Toompuiestee 10 koostöös Dr

Sandra Meisaluga. Lisaks toimus liikmetele kontaktkohtumine ja veebigrupid. Meie liige osaleb Reumasaadikute ekspertpatseindi õppeprogrammis.

2026. a tegevuseks on planeeritud uute liikmete ja eestvedajate leidmine ning koolitamine. Jätkamine koostööd erinevate osapooltega (reumaõed, arstid, terapeudid, patsiendid jne) luupusehaigete ja teiste harva esinevate haigustega inimeste elukvaliteedi ning teadlikkuse tõstmiseks. Huvikaitse tegevuste laiendamine on planeeritud.

Samuti toetame Eesti Reumaliidu luupuse ja harvikhaiguste teema edendamist ning oleme Reumakirja erinumbri kolleegiumis. Arendame sotsiaalmeedia tugigruppe igapäevaelu toetamiseks ning omasuguste toe pakkumiseks.

Seltsil puudub tegevustoetus ja tegutseme vabatahtlikkuse alusel ningEesti Reumaliidu ja Lupus Europe toetusega. Juhatusele liikmele tasu ei makstud ja palgalisi töötajaid ei olnud.