Juba 175 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 1 Storybooki kasutaja. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2023

Luupuse Selts on vabatahtlikkuse alusel luupusehaigeid ja teisi harva esinevate reumaatiliste haigustega haigeid ning nende lähedasi ühendav avalikes huvides ja heategevuslikult tegutsev üle-eestiline ühendus. Seltsi eesmärgiks on luupuse ja teiste harva esinevate reumaatiliste haiguste alase teadlikkuse tõstmine ühiskonnas ning haigete elukvaliteedi tõstmine.

Koostööpartneriteks olid Eesti Reumaliit, Saaremaa Reumaühing, Lupus Europe, Eesti Reumatoloogia Selts, Reumatoloogia

Tervisespetsialistide Selts ja teised partnerid.

Aasta jooksul toimusid erinevad huvikaitse tegevused - kogemusnõustamised ning vaimse tervise alased individuaalnõustamised. Meie esindajad osalesid erinevates töögruppides ja aruteludes. Osaleme Eesti Reumaliidu liikmena haiguspõhise grupi esindajana, et paremini luupusehaigete huve kaitsta.

Korraldasime veebipõhiseid kohtumisi ning suhtlesime Facebooki grupi kaudu.

Meie esindajad osalesid Euroopa katuseorganisatsiooni Lupus Europe töös, mis hõlmas uuringutes osalemist, teadlikkuse tõstmist ja luupusepatsientide esindajatega kogemuste vahetamist ning Conventionil osalemist. Olulisemad olid luupusehaigete uuring glükokortikoidide kasutamisest ning Lupus100.org lehe avaldamine ja tõlkimine.

2024. a tegevuseks on planeeritud uute eestvedajate leidmine ja koolitamine. Jätkamine koostööd erinevate osapooltega (reumaõed, arstid, terapeudid, patsiendid jne) luupusehaigete elukvaliteedi ning teadlikkuse tõstmiseks. Lupus Europe koostöös panustame uute ravimite kättesaadavuse parandamisele ja Lupus100.org kodulehe tutvustamisele. Samuti toetame Eesti Reumaliidu luupuse teema edendamist ja osaleme aktiivselt katuseorganisatsioonide töös.

Seltsil puudub tegevustoetus ja tegutseme vabatahtlikkuse alusel. Juhatusele liikmele tasu ei makstud ja palgalisi töötajaid ei olnud.