EESTI FENÜÜLKETONUURIA ÜHING MTÜ
Tegevuslugu
Ettevōtte juhtkond, meeskond ja kontaktid
EESTI FENÜÜLKETONUURIA ÜHING MTÜ hetkeolukord
Juba 159 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 1 Storybooki kasutaja. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.
Tegevusaruanne 2023
Eesti Fenununlketonuuria Unhingu 2023. aasta tegevus oli tavapanraselt aktiivne.
Toimusid nii Nutricia tonontoad veebruaris (11. ja 12.02) ja kui Vitaflo tonontoad märtsis (18. ja 19.03).
28.02.23 osalesime Harvikhaiguste päeva konverentsil. Märtsi alguses liitusime annetuste kogumise hea tavaga, mis eeldas dokumentatsiooni ja ülevaate esitamist annetuste läbipaistvast kaustamisest, ühingu majanduslikust seisust jms.
19.–21. juulil 2023 osalesime esmakordselt Läti ühingu kutse nende suvelaagris, saime palju kontakte ja infot.
4.-6. augustil 2023 toimus Seedri puhketalus Vonrumaal unhingu suvelaager. Osalemine oli vanga aktiivne, kohal oli eritoidu valmistamisele punhendunud kokk Antti Utno Vitaflost. Suvelaagris oli pidevalt kohal pediaater-geneetik, kes pidas ettekande, vastas soovijate kunsimustele ja osales ka unhistegevustes. Vononrustasime esmakordselt ka Lanti fenununlketonuuria unhingu presidenti ja monningaid kunlalisi Lantist, samuti Leedu ühingu presidenti. Abipolitseinik rääkis oma tööst ja ohutusest, taimetark ravmtaimedest.
Kogusime mõtteid ja alusmaterjale uue arengukava koostamiseks jpm.
1.-2. detsembril 2023 toimus unhingu talvelaager Narva-Jonesuu spaahotellis „Noorus“. Selle raames ka unldkoosole jpm. Maitsti valgujoogismuutisid, tutvuti uute toodetega.
Tanhtpanevadest manrkisime lisaks rahvusvahelise harvikhaiguste panevale (28. veebruar) ära PKU teadlikkuse paneva (28. juuni).
Unhingu tegevuse olulisim rahastaja on Epifond, sponsoriteks olid 2023. aastal Nutricia, Vitaflo, Rohefarm, Salvest, Ilumane talu,
Biomarine ning monningad eraisikud.
Sisulise tonon osas tegeles unhing jantkuvalt liikmete oniguste eest seismise ja huvikaitsega. Kahjuks on jantkuvalt konik unle 16-aastased noored ilma igasuguste toetuseta ning vaatamata Sotsiaalministeeriumi lubadusele leida probleemile lahendus, seda 2023. aastal ei leitud.
Kogu aasta vanltel on unhing tegelenud mentorluse, nonustamise ja oma liikmete informeerimise ning huvikaitsega. Jantkuvalt oleme liikmed EPIkojas.
EESTI FENÜÜLKETONUURIA ÜHING MTÜ kontaktid
Ettevõtte suurimad koostööpartnerid
Lisa uus koostööpartner
Dropdown
Esita kaebus
Vali kommentaari tunnus, mida arvad, et see sisaldab:
Soovid teatada sobimatust kommentaarist.
Kas oled kindel?
Kas oled kindel, et soovid artikli kustutada?