Juba 397 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 6 Storybooki kasutajat. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2022

MTÜ Janno Puusepa Fond asutati 2016. aasta märtsis. Fondi loomise ajendiks on vajadus aidata kaasa raskeid ravimatuid haigusi (nt tsüstiline fibroos, ALS, PLS) põdevate inimeste praktiliste ja tervishoiuga seotud vajaduste katmisele, mida riiklik süsteem ei toeta (näiteks energiarikaste toitesegude ja sonditoitude soetamine haige normaalse kehakaalu säilitamiseks). Samuti näevad fondi asutajad katmata vajadust panustada haigete ja nende hooldajate nõustamisse.

Põhikirjast tulenevalt on fondi põhieesmärgiks raskeid, kriitilisi ja kroonilisi haigusi põdevate inimeste toetamine läbi nõustamise, elukvaliteedi parimale võimalikule säilitamisele ning ravi toetamisele suunatud materiaalse abistamise ja vastava teavitamistegevuse. Fondi tegevuse eesmärkideks oma põhieesmärgi raames on: (cid:127) ühiskonna teadlikkuse tõstmine ning kitsaskohtade tõstatamine riikliku süsteemi põhisuundade kujundamiseks/muutmiseks (cid:127) osalemine toetusravi süsteemis (cid:127) kogemusnõustamine praktilistes elukvaliteedi ja hooldusega seotud küsimustes (cid:127) heategevuslik tegevus erinevaid raskeid, kriitilisi ja kroonilisi haigusi põdevate inimeste elukvaliteedi ja tervishoiu toetamiseks ning parandamiseks Eestis.

2022. aastal kogus fond annetusi 160 425 euro eest, mille eest toetati jooksvalt korduvtarnetena ravitoitude, sonditoitude, füsioteraapia, teenuste ja tarvikute soetamise, kompenseerimise ja/või kasutusse andmisega 30 rasket ja/või ravimatut haigust põdevat inimest (7 ALS patsienti, 19 tsüstilise fibroosi patsienti ja 4 muu diagnoosiga patsienti). Hooldusvõtete ja elukvaliteedi säilitamise osas nõustati 2 tsüstilise fibroosi ning 4 ALS diagnoosiga patsienti ja/või tema lähedasi. Aasta jooksul toimus toetuskampaania ühele ALS-patsiendile uue motoorikat parandava ravimi

Edaravone soetamiseks ja mitu toetuskampaaniat kahele tsüstilist fibroosi põdevale patsiendile seisundit parandava ravimi Kaftrio soetamiseks regulaarse kasutuse tagamise eesmärgil, et nad suudaksid ära oodata kopsusiirdamise. Kampaaniad jätkuvad, sest nimetatud ravim on elupäästev ja mõlemad patsiendid on kopsusiirdamise järjekorras. Lisaks vahendas fond kuuele ALS diagnoosiga patsiendile tasuta kasutamiseks aspiraatori New Askir koos tarvikutega. Annetajad on olnud peamiselt eraisikud.

Fondi tegevus on toimunud vabatahtlikkuse alusel, ühtegi palgalist töötajat fondil ei ole.